'Não quero morrer': com ELA, mulher passa 150 dias em UTI enquanto plano de saúde nega home care aprovado pela Justiça

Foram meses tentando entender por que o corpo deixava de responder. No começo, a família achou que era culpa do tênis —Izabel enroscava o pé no chão ao caminhar. Trocaram o tênis. Não resolveu. Depois vieram doze ressonâncias magnéticas, seis eletroneuromiografias — exames que aplicam dolorosos choques elétricos nos músculos — e quase um ano de consultas até que, em 2024, o diagnóstico bateu: Esclerose Lateral Amiotrófica, a ELA.
Hoje, Izabel Peralta Fortunato, a Bela, de 63 anos, está há mais de 150 dias internada em uma UTI em São Paulo. Já não fala. Se comunica por um dispositivo que capta o movimento dos olhos —e é por ele que explicou à reportagem, com palavras precisas, por que ainda quer viver.
"Não quero morrer. Ainda preciso brincar com meu neto Gael. Ficar mais um pouco com o meu amor. Ver minha filha Munique se casar com o Lucas. Ver minha filha Natália ser muito feliz com seu marido. Estou à espera da cura, se Deus quiser."

Enquanto isso, a família trava, na Justiça, uma batalha para garantir o tratamento que os médicos indicam e uma perícia judicial já respaldou. Do outro lado, a operadora Hapvida alega que Bela não tem condições clínicas de deixar o hospital.
Uma doença que desliga o corpo, neurônio por neurônio
A ELA é uma condição neurodegenerativa que compromete os neurônios motores — células responsáveis por transmitir ao músculo os comandos do cérebro. À medida que essas células morrem, o corpo perde, de forma progressiva e irreversível, a capacidade de se mover.
Segundo Marco Aurélio Troccoli Chieia, coordenador do Departamento de Doenças do Neurônio Motor da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbrELA), o neurônio motor é o maior neurônio do corpo humano —e o organismo tem quase um bilhão deles. Quando cerca de 25% a 30% desse contingente está comprometido, os primeiros sintomas surgem.
Os sinais iniciais costumam ser sutis e facilmente confundidos com outras condições: dificuldade para caminhar, fraqueza numa mão, alteração na voz. No caso de Bela, tudo começou com uma perna que ficava bamba. A família levou quase um ano, e dezenas de exames, para chegar ao diagnóstico definitivo.
Não há cura. O tratamento é voltado a desacelerar a progressão e preservar as funções vitais pelo maior tempo possível.